2020 France PC Patient Support Meeting Postponed

This announcement will come as no surprise, but due to the COVID-19 pandemic, PC Project is postponing the 2020 France PC Patient Support Meeting.
We have talked with our physicians, scientists and representatives from Le Coeur Au Pied, our French PC advocacy group, and agree this is the best decision under the circumstances. In addition to travel restrictions and the economic hardships, we know COIVD-19 is affecting many of you in very personal ways. We feel your safety and well-being is the most important priority right now.
We hope to hold the next patient support meeting in France, most likely in 2021, but until the pandemic calms down, we are reluctant to schedule any sort of in-person meeting at this time. We plan to hold a special PC web meeting, most likely on June 4th at 6pm CET or 6pm in France (5pm UK time, 12pm ET, 10am MT). Stay tuned for more details on that web meeting.
If you have made your own hotel room reservation, please contact the Golden Tulip and cancel your reservation. Email seminaires.roissy@goldentulipcdgvillepinte.com or by phone 01.34.29.03.80
If you have already paid the meeting fees, you have some choices:
1. You can apply them to a future Patient Support Meeting
2. You can mark them as a donation to PC Project/PC Project Europe
3. You can have PC Project reimburse the meeting fees to you
Please let us know what you would like done with your paid meeting fee.
Also, we are happy to answer any questions you have.
Finally, thank you for your patience and support as we deal with this unprecedented situation. Please be reassured that PC Project is still working to advance our mission.
We are mindful of each of you and are optimistic that we will meet again in brighter times.
Stay safe, healthy and happy.

Warmest regards,

Janice Schwartz
Executive Director
Pachyonychia Congenita (PC) Project
www.pachyonychia.org
801-987-8758

Chères toutes et tous

Cette annonce ne sera pas une surprise, mais en raison de la pandémie de COVID-19, PC Project annule la réunion de soutien aux patients PC France prévue du 4 au 6 juin 2020.

Nous avons discuté avec nos médecins, scientifiques et représentants Le Coeur Au Pied (notre groupe de soutien des PC français) et nous avons convenu que c’etait la meilleure décision compte tenu des circonstances. En plus des restrictions de voyage et des difficultés économiques, nous savons que COVID-19 affecte beaucoup d’entre vous de manière très personnelle. Nous pensons que votre sécurité et votre bien-être sont les choses les plus importantes actuellement, la priorité.

Nous espérons organiser la prochaine réunion de soutien aux patients en France, très probablement en 2021, car jusqu’à ce que la pandémie se calme, nous sommes réticents à planifier toute sorte de réunion de personnes pour le moment. Nous prévoyons d’organiser une réunion Web spéciale sur PC le 4 juin à 18 h 00 CET (France) (17 h 00 Royaume-Uni, 12h00 ET, 10h00 MT). Restez à l’écoute pour plus de détails sur cette réunion Web.

Si vous avez fait votre propre réservation de chambre d’hôtel, veuillez contacter le Golden Tulip et annuler votre réservation. Email seminaires.roissy@goldentulipcdgvillepinte.com ou par téléphone au 01.34.29.03.80

Si vous avez déjà payé les frais de réunion, vous avez le choix:
1. Vous pouvez les appliquer à une future réunion de soutien aux patients
2. Vous pouvez les marquer comme un don à PC Project / PC Project Europe
3. Vous pouvez demander à PC Project de vous les rembourser

Veuillez nous faire savoir ce que vous aimeriez faire avec vos frais de réunion payés.

Nous serons heureux de répondre à toutes vos questions.

Enfin, merci de votre patience et de votre soutien alors que nous traitons cette situation sans précédent. Soyez assuré que PC Project travaille toujours pour faire avancer notre mission. Nous avons conscience de chacun d’entre vous. Nous sommes optimistes car nous nous reverrons dans de temps meilleurs.

Restez en sécurité, en bonne santé et heureux.

French Translation by Le Coeur Au Pied

Hôtel Golden Tulip Paris Aéroport CDG Roissy-en-France

Jeudi 4 Juin – dîner de bienvenue débute à 18h30

Vendredi 5 Juin – toutes les présentations de la journée, les discussions et les repas

Samedi 6 Juin – réunion demi-journée avec le déjeuner de clôture à 12h30

INSCRIVEZ-VOS À LA réunion à l’ adresse https://www.surveygizmo.com/s3/5327046/2020PSM

Veuillez vous inscrire dès que possible afin que nous puissions planifier l’événement. L’inscription est gratuite. Les frais de réunion sont à payer séparément et des frais réduits s’appliquent jusqu’au 1er avril 2020.

PAYEZ LES FRAIS DE REUNION À https://www.justgiving.com/campaign/2020PSM

Avant le 1er avril 2020: 90 € par personne de 15 ans et plus; 40 € par enfant de 2 à 15 ans.

Après le 1er avril 2020, les frais augmenteront à 120 € par personne de 15 ans et plus, à 60 € par enfant de 2 à 15 ans.

Les frais de réunion sont supprimés pour un patient PC et un membre de la famille assistant à la réunion pour la première fois. PC Project et les sponsors paient 80% des frais de réunion, qui comprennent la salle de réunion, les frais de location d’équipement et les repas, y compris les dîners du jeudi, vendredi midi et soir et le samedi midi, ainsi que les pauses repas. Le petit-déjeuner est inclus dans les coûts de la chambre d’hôtel.

INSCRIVEZ-VOUS À L’HÔTEL par email à Seminaires.roissy@goldentulipcdgvillepinte.com ou par téléphone au 01.34.29.03.80

Assurez-vous de mentionner “Réunion de soutien aux patients de Pachyonychia Congenita”. S’il vous plaît réserver maintenant. Vous n’êtes pas facturé jusqu’à votre arrivée à l’hôtel, une simple emprunte de votre carte bleue vous est demandée. Il n’y a pas de frais d’annulation si vous annulez 3 jours avant votre arrivée.
Assurez-vous de vous inscrire directement à l’hôtel de la conférence.

115 € simples / 130 € doubles

*Assurez-vous de confirmer ces tarifs auprès de l’hôtel et notez que vous participez à **la **réunion de soutien* *aux **patients PC*.

DEMANDE FACULTATIVE DE BOURSES POUR FINANCER VOTRE PRESENCE sur www.surveygizmo.com/s3/4788439/PSMScholarship

Une fois que vous vous êtes inscrit à la réunion et que vous avez réservé votre hôtel, vous pouvez demander une bourse si nécessaire pour couvrir les frais de réunion, de voyage et / ou d’hôtel. La date limite de demande de bourse est le 1er mars 2020 et les prix seront annoncés d’ici le 17 mars 2020. Les réunions de soutien aux patients tournent chaque année, une année aux États-Unis et une année en Europe. Merci de vous inscrire à la réunion la plus proche de chez vous car la priorité sera accordée en fonction du lieu et des besoins. Les fonds de la bourse sont basés sur les dons et le nombre de bourses dépendra des fonds reçus. Si vous souhaitez parrainer un PC’er pour lui permettre d’assister à la réunion de soutien, veuillez contacter PC Project à info@pachyonychia.org.

Si vous avez besoin d’aide pour remplir les formulaires ou si vous avez des questions, veuillez contacter pour la France et toutes personnes parlant français

Le Coeur Au Pied
31 square de Lattre de Tassigny – 60400 NOYON
Tél : 06.10.51.66.46
Courriel : lecoeuraupied@free.fr ou sylviepotier.sp@gmail.com

ou bien

Projet Pachyonychia Congenita
Boîte postale 17850, Holladay, UT 84117 USA
Téléphone: (+1) 801-987-8758
Courriel: info@pachyonychia.org

 

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