Sharing my story for Rare Disease Day

“Lvrai nom de notre maladie a été en 2007 grace a l’association le coeur au pieds. jusqu’a ce jour ma famille et moi pensions que nous étions les seul au monde car les médecins ne nous disait pas la vérité. Quand en 2007 nous avons appris que nous étions plusieurs nous avons eu une bouffée d’espoir d’une guérison et avons trouver, enfin, des gens qui nous comprennais.

La douleur qui ne s’arrete jamais puis la honte aussi de nous montrer aux autres.Devoir choisir un métier qui est compatible et non un qui nous plait nous oblige a ne jamais être heureux et trouver un conjoint qui vivra aussi avec cet handicap.

Que le monde est remplis d’injustice et que la vie n’est pas adapter pour tout ceux qui ne sont pas “Normal”.

Qu’une maladie peut ne pas se voir au premier abord et que le moindre pas nous fait mal que ce n’est pas une question de faineantise.

Juste que j’aurais aimée savoir ce que c’est de ne pas avoir mal et même si j’espere qu’un remede sera un jour trouver je me dis que ce ne sera pas pour ma generation.”

English Translation

“The real name of our disease was in 2007 thanks to the association le coeur au pieds. until this day my family and I thought we were the only ones in the world because doctors didn’t tell us the truth. When in 2007 we learned that there were many of us we got a gasp of hope for a healing and finally found people who understood us.

The pain that never stops then the shame also of showing ourselves to others. Having to choose a job that is compatible and not one that pleases us forces us to never be happy and find a spouse who will also live with this disability.

That the world is full of injustice and that life is not suitable for everyone who is not “Normal”.

That a disease may not be seen at first and that the slightest step hurts us that it is not a matter of laziness.

Just wish I knew what it feels like to not have pain and even though I hope a cure will someday be found I tell myself it won’t be for my generation. ”